再発(?)した突発性難聴 in アメリカ〜治療の詳細・その2〜

sshl-in-usa-3

2022年10月26日(水)、また音楽が音痴に聞こえるようになりました。

2度目ということもあって、前回よりは落ち着いていられましたが、MRIをした方がいいという話がもっと現実味を帯びてきて、ややビビり始めました。

DAY15 ー2022年10月26日(水)
また同じ症状が発生、すぐに耳鼻咽喉科のドクターに連絡。
DAY16 ー2022年10月27日(木)
耳鼻咽喉科のドクターから折り返しの電話で説明を受ける。
DAY21 ー2022年11月1日(火)
耳鼻咽喉科のドクターから、フォローアップの電話が!
DAY22 ー2022年11月2日(水)
耳鼻咽喉科のドクターへフォローアップのお礼とアップデートをメールで送信。
ファミリープラクティスのドクターにMRIリクエストのメールを送る。
DAY25 ー2022年11月5日(土)
ようやくファミリープラクティスのドクターからMRIリクエストの返信がある。
DAY26ー2022年11月6日(日)
予想に反して、とても早くMRI予約の連絡が届く。
DAY28ー2022年11月8日(火)
MRIを受けに病院へ。即日で機械的な画像結果のコメントが届く。
DAY29ー2022年11月9日(水)
ファミリープラクティスからMRIの結果と、今後についてメールが届く。
同時に、お世話になった耳鼻咽喉科のドクターにも進捗を報告。

DAY31ー2022年11月11日(金)
ネットワーク内病院のENTから予約の連絡。
DAY34ー2022年11月14日(月)
2度目の聴力検査、そして治療強制終了。

症状の経過や、治療編①は下記リンク先へどうぞ!

DAY 15:また聞こえがおかしくなったので、ひとまず連絡

症状が再発する前の数日間、左目の下がピクピク痙攣するのが気にはなっていましたが、ぐっすり眠れてないのかな…くらいに思っていました。

そうしたら、2022年10月26日(水)午後1時、また音楽が聞こえにくくなりました…。

耳鼻咽喉科のドクターへ連絡(旦那さんが)

2週間前に同じ症状があったのと、それよりはだいぶ軽い症状だったので、比較的落ち着いていましたが、いつ急な変化があるか分からないので、ひとまず旦那さんに「また左耳が変」と連絡しました。

それから、すぐにお世話になったドクターへ連絡してくれましたが、あいにくドクターは本日お休みとのこと。

受付の方がドクターに連絡を取って、もしかしたら今日ドクターから連絡がもらえるかもしれないけど、お休みだから…という返事で、まぁそれはしょうがない。

私も聞こえが悪くなったのは2度目で、症状も軽かったのと、正式に外耳炎でないと分かった今、万が一、ERに行くはめになったとしても、間違った治療はされないだろうから(←重要)、と落ち着いてはいました。

耳鼻咽喉科と聴覚学者の連携がすごい

2回目の症状自体は30分ほどでおさまりましたが、こんなふうに再発するとは思っていなかったので、これからどうなるんだろう…と若干心配に。

数時間もしないうちに、聴覚学者のドクターから「今、聴力検査のオーダーがENTからあったけど、どこもキツキツなんだけど、今週の金曜午後1時ならどうにか検査の時間を確保できそう」とテキストで連絡がありました。

この速さにも驚きましたが、ちゃんと連携されていることに感動!

最初のファミリープラクティスには散々な目にあいましたが、これはこれで結果として良かったな、と思えてきました。いつもの大病院だったら、再発したとしてもこんなにすぐに対応はしてくれなかったと確信してる…。

聞こえも戻っていたので、前回同様、検査をしても聞こえは正常となるだろうからと思い、聴力検査は今回はしないとドクターへテキストでお返事。

DAY 16:耳鼻咽喉科のドクターから連絡

私は、この日、アメリカに来て初めて、まともな医療サービスを受けたとしみじみ思いました。

ドクターの話は簡潔に2点。

  • 症状がおさまったのは良かった。
  • 耳の閉塞感はまだあるようだけど、症状がおさまったということなのでステロイドは見送りましょう。

ドクターと患者は、やっぱり相性もあると思うので、合う人合わない人あると思いますが、私は、このドクターが症状の内容や聴力検査の結果から、客観的にステロイドが必要かどうかをちゃんと考えていてくれると思えるので、信頼しています。

ファミリープラクティスは、はっきり原因も分からないのに(しかも間違ってたのに)薬を処方してきたので、そういうのはちょっと不信感というか。当たればラッキーみたいな感覚で薬を渡されても…ちょっとね…。

DAY 21:耳鼻咽喉科のドクターからフォローアップの連絡が!

いやいや、こんなこと誰が予想したでしょうか。

アメリカ人の旦那さんでさえも、ビックリしていました。

普段行く大病院のファミリープラクティスは、とにかく一刻も早くお客さん=患者に帰ってもらいたいっていう空気をひしひしと感じるんです。

患者1人にかけられる時間が決まってるのか?ノルマでもあるのか?っていうくらいに、機械的に、コンベアベルトにのっかってるイメージで、流れ作業的に進んで、もちろんその後のフォローアップなんて受けたこともないです。(専門医だと違うのかもしれません)

そんな環境なので、時間をおいてのフォローアップがされたことに本当に感動しました。

「探せばこんな親切なドクターもいるんだ!」と。

DAY 22:耳鼻咽喉科のドクターへお返事&ファミリープラクティスにMRI依頼

MRIをリクエストしなくては…と思っていたものの、どうやって上手に話をもっていこうかと思案していて、延び延びになっていました。なんとなく、すんなり要求を受け入れられてもらえるハズはない、と思っていたからです。

耳鼻咽喉科のドクターからフォローアップがあったのを機会に、一気に話を進めようと、ようやく依頼することに。

耳鼻咽喉科へは近況をアップデート

こんな短期間に2回も難聴になるなんて思っておらず、前回と比べてどうだったのか、今までと違うことなどを気になった時に都度メモしていたので、それを言っておこうと連絡。

私が伝えたのは、この2点です。

  • 2回目の難聴発生以外は、とくに心配になるようなことはない。
  • 2回目の難聴発生前後から、左目の下が痙攣するようになった。

それに対するドクターからのお返事はこんな内容でした。

  • 痙攣があるということなので、これまで以上にMRIを強くオススメします。
  • 聴覚神経に腫瘍がある場合、瞼の痙攣や顔面の痙攣、そして同じ側に難聴が発生することがあります。
  • 聴覚神経と顔を動かす神経は脳幹に沿って並んでいるので、腫瘍が両方に影響を与えている可能性があることも。

…と、いつもの大病院だったら、こんなに細かく説明されないだろうな、という内容の返事が届きました。

これだけMRIを推されるとウダウダしていた私も、腹を括って依頼するしかないという心境に。

ファミリープラクティスにMRIをリクエストする

MRIの依頼が延び延びになっていた大きな理由の1つに、経緯を説明するのが面倒くさいってのがありました。

依頼すると同時に誤診についても触れておかねば…そう思うと、どうやって上手に話をしたらいいか…機嫌を損ねてMRIができなくなるのも困るし、でも、誤診は言っておかねば、とも思うし。

ですが、必要なことを早めに言っておかねば、後から「これは保険でカバーできません、あなた言わなかったじゃない。」みたいなことになっても困る。

何日も考えに考えて、言っておくべきことは言っておこうとまとめたら、レターサイズ1枚分の内容になってしまい、どんだけ言いたいことがあったんだ…と自分でもビックリ。

こんな内容で訴えてみた
  • 外耳炎と診断されたけど、耳鼻咽喉科にかかってみたら、突発性難聴と診断された。
  • ちなみに、処方された薬は使わなかったけど、炎症もなにもないと言われた。
  • 耳鼻咽喉科に腫瘍の可能性がないとは言えないので、MRIを予約するよう言われた。
  • 病院に行ったのは、耳の聞こえがおかしくなったからであって、痛みは全くなかったのに、あなたの書いたカルテにはそんな記述が全くなく、「discomfort(ちょっとした痛み、不快感)」しかも「one day」と書いてあって、全然正しくない。
  • 症状について、事細かに説明したのに、どこにも記述が見当たらない。
  • 今回は聴力が回復したから良かったものの、ネットワーク外のドクター2人には最初に病院に行った時に聴力検査をすべきだったと言われた。
  • すでに2度目の難聴を経験したので、MRIをリクエストしてください。

直接的に「誤診だ〜!」とは言いませんでしたが、十分にそれが伝わる内容になったと思います。

特に強く言いたかったのは、私が訴えた症状や内容と全く違うことが記録されていたところです。なぜ内容を変える!?

単にMRIをしてみたいだけ、のような印象にならないように、どういう経緯でMRIをリクエストすることになったのかをできるだけ詳しく書いて、メールで送りました。

DAY 25&26:要求は通ったものの…

高額な処置は、すんなりいかないことがほとんどだと心算していたので、のんびりしていたため、この展開にはビックリなのですが、MRIが受けられることに。

MRIをすることになったものの、ドクターは逆ギレ

何度も読み返して、身内にも送りつけてこの内容がイラつくかどうか聞いて、できるだけ穏便に誤診を伝えたもののファミリープラクティスのドクター逆ギレ。

「診察に来た時、1日だけdiscomfortだった、とあなたは言った。」ということになっているらしい。

このアメリカで、たった1日ちょっと痛いな、不快感あるな、程度で病院に行くわけがない。おそらくアメリカ人のほとんどが同意してくれると思います。

できれば行きたくない病院に、これは行った方がいいなと思ってしまうような出来事が起こったから、やむを得ずに行ったのに。

さらに「あなたは聴力に関して、何も報告しなかった。」と逆ギレ。

いやいやいや!

聴力がメインの心配事で病院に電話して、診察してもらいに行った訳で、病院で会う人、話す人に同じ説明を何度も繰り返した私の努力はいったいどこへ。

さらに、「診察した時、耳道がちょっと赤くて柔らかだった。」から、薬を処方したと説明がありました。

ちょっと赤い程度で薬を出すの?それって、そもそも外耳炎じゃなかったってことだよね?しかも、ちょっとした炎症くらいで薬を出すっていうのも珍しい。

「薬が効かなければ、フォローアップにまた私に報告するように言いました。」と書いてあったのですが、患者の私が外耳炎だと思わなかったし、突発性難聴だった場合、間違った薬を10日も使って様子を見ている時間はなかったので、ネットワーク外の医療機関を利用したのですが、結果的に良かったなとこの逆ギレメールを読んで、さらにそう思いました。

どうせ予約までにまた、1ヶ月とかかかるんじゃないの〜?と、思っていたら、急展開。

MRIの予約を入れる電話がかかってきた

普段、ファミリープラクティスのドクターを予約するのも、何週間も先になることが多く、ようやく診察日に近づいたと思ったら、ドクターの都合でキャンセルされることもあったりと、けっこう踏んだり蹴ったりな対応が標準なこの大病院。

MRIの部署から留守電が入っていて、なんと!

「明日7日(月)に予約を取ることができるけど、どうする?」って。え?そんなに早く?

留守電を聞いて折り返し電話をし、月曜はちょっと無理だったのと、翌週の方が余裕があったので翌週がいいんだけど…と言うと…

「翌週でもいいんだけど、ドクターからトッププライオリティーでってリクエストが入ってるのよ。トッププライオリティーだと5日以内の受診になるのよね。」と。

ドクターの返信メールは逆ギレ気味でしたが、「ヤバい…」という感覚は残っていたのでしょうか。

そうなってくると、トッププライオリティーを私が避け、診察をずらしたことによって後で私が不利益を被るのも避けたいところ。アメリカに引っ越してきて以来、妙な自己責任がまとわりつくようになりました…。

スケジュール的には翌週が良かったのですが、8日なら時間の都合がつくので、MRIは8日に受けることになりました。

DAY 28&29:MRIとその結果

通っているこの大病院、良いところもあれば、悪いところもあります。

ファミリープラクティスでは一悶着ありましたが、MRIはとっても良い感じでした。

MRIを受ける

二十歳頃、地元の大学のお手伝いでMRIをしたことがあって、どういうものかっていうのは知っていますが、今回は母国語ではないというのが緊張するところ。

MRIをする前に、問診票にYes/Noで答えていく質問がツラツラと書かれており、もちろん医療用語は皆目検討つかないため、旦那さんにいちいち確認して回答。

予想外に待合場所に人が多く、意外とたくさんの人がMRIやCTなど受けにきてるのね…と驚きました。

MRIの結果は即日と翌日に

MRIの結果はどうやってもらうのか確認するのを忘れたので、帰り際にMRIの受付にいた係の人に聞いてみると、即日で簡単な報告がアップロードされるとの話。

それ以降は、担当のドクターから話があるか、なければどうなってるか催促してね、みたいな内容でした。

即日に届いた結果

そうこうしているうちに、ウェブサイトに結果がアップされ、よく分からないけど深刻な内容であれば、おそらく電話がかかってくるだろうと思ったので、それがないということは、まぁ大丈夫なんじゃないかな?と。

即日にアップされた結果内容は、多分、ドクター向けで文面通りには理解できますが、何か重要な情報があるのかどうかまでは分かりませんでした。

ただ、そこには右側になんかあるって書いてあったので、ここは解決しておかねばなと思いました。

翌日にはドクターからコメント

翌日、担当のドクターからコメントがあり、「腫瘍などは見つかりませんでした。右側の内耳道に小さな、なにかがありますが、私にはそれが臨床的に重要かどうか分かりません。

お?今回は正直なコメントになった!

コメントが素直になったのは良かったのですが、どうせなら臨床的に重要かどうか確認してから連絡して欲しかったというのが本音ではあります。

もう1つ言うと、ドクターは私も受け取っている画像結果の文章を簡単に1文にまとめただけなので、私と同じレベルの理解度とコメント内容ってのは、返信してくれたのはありがたいですが、ホッとする内容だったかどうかといえば、さらにモヤモヤが深まっただけ、な感じ。

…とういうか、専門外のことになってきているのは、素人の私にも分かるので、MRIに進んだ時点で耳とか神経系の専門医にバトンを渡すとか、そういう流れにはできないものなんでしょうか?アメリカのシステムはイマイチよく分かりません。

ただ、今回は「ENTに診てもらいたいですか?」と聞いてくれたので、2度目の難聴後は聴力検査をしなかったので、これを機に再度、ENTの受診と聴力検査をしてもらうことにしました。

これまで診てもらっていたドクターからは…

MRIのコメントをコピペして、色々フォローアップしてくれるドクターにも結果を報告したところ…

「右の内耳道にある点状のenhancementが小さな腫瘍だったり、取り除く必要がないものだということを専門家に診断してもらった方がいい。」と返信をもらいました。

お世話になっているドクターはENTのドクターで、耳鼻咽喉科にあたりますが、MRIの診断は、さらなる専門家のotologist(耳の専門医)に診てもらうことをオススメします、とのことでした。

ファミリープラクティスのドクターよりもアドバイスが的確で、私が次にすべきことを指示してくれるので、とても助かっています。

DAY 34:2回目の聴力検査

こういうところがよく分からないのですが、普通に予約しようとすると何週間も先になるのに、ポコっと直近に空きがあるのは、病院側で緊急のために少し空きを作ってあるからなんでしょうか?

大病院のENTは週末は定休日らしく、休み明けの月曜日に2回目の聴力検査をすることになりました。

2度目に軽度の難聴が起こって以来、聴力検査はしていなかったので、特に変化がないことを確認しておくためにもやっておいた方がいいなと思ったから、検査しました。

…普通、こういうのってドクターが色々決めてくれるものだと思っていたのですが、この大病院の場合、患者の私が指針を決めないといけないのか、受け身だと一向に前に進まないという謎なシステムなんですが、こういうものなんでしょうか?

それとも、アメリカの自分のことは自分で決めなさい、なシステムがいたるところに浸透しているっていうことなんでしょうか?

ネットワーク内の聴力検査

難聴を調べるための聴力検査も2回目となり、どういうことをするのか予想ができるのでドキドキ感は低かったです。

それと、前もって「単語は聞こえてるけど単語が難しい場合、リピートできないかも」と伝えたら、「playgroundとか単純な単語だから、大丈夫だと思うよ〜!」と言われました。

そして、そのplaygroundが検査の1番目に出てくる単語っていう…。答え言っちゃってるよ…。

検査内容はほぼ同じ

最初に、耳の中の状態を確認。

今回は、私の耳を触る前に聴覚学士のドクターの手を消毒してくれました。ちゃんとできる時もあるんじゃないか…。

大病院では、目の前にモニターがあり、耳の中の様子は画像で確認できました。写真も同時に撮影して記録に残しているようです。

目の前にモニターがあったので、私も耳の中の様子を見ることができましたが、めちゃくちゃキレイな耳の中!!ほんと、何を見て外耳炎だと言ったのか…。作り話だった気さえしてきます…。

ただ、どういうわけか、この病院は異常のある側の耳を強く引っ張る傾向があるみたいで、今回も、左側は、やや強く引っ張られました。ナゼ!?

それから、スポンジみたいなのを耳の中に入れられ、鼓膜などの確認をしたっぽいです。

最初に行ったところと違い、何をするのか説明されなかったので、こういうことなんだろうと勝手に思っていますが、やっぱりネットワーク外のところに行っておいて良かったなと再度思いました。

検査内容はほぼ同じだけど、大きく違うことが1つ

聞こえてきた単語をリピートする検査も同じだったのですが、単語のレベルが違いました。

片方の耳から雑音が聞こえて、もう片方の耳からリピートする英単語が聞こえる検査の単語は、ほとんど同じレベルだったように思いますが、雑音なしの聞こえたらリピートする検査で使われた単語のレベルは、前回の検査に比べて、はるかに簡単でした。

こんなに単語レベルが違っていいんだろうか?と不思議になるくらい、レベルが違いました。

今回の検査で聞こえてきた単語レベルは、幼稚園くらいの子供でも分かる単語しか流れてこなかったような気がします。もしやノンネイティブ用!?聞こえるけど、発音できないという状況に陥らなくて良かったです。

まさかの耳鼻咽喉科に辿り着けない結果

聴力検査が終わり、前回のこともあり聴力には問題はないだろうなとは思っていたものの、再発したのとMRIをしたのもあって、普通に耳鼻咽喉科のドクターを紹介してもらえるものと思っていたら、なんと!

「今は聞こえてるから、ドクターに会う必要はない」とまさかの聴覚学士の診断により、またもやネットワーク内の専門医まで辿り着けない結果になりました。

前回、ネットワーク外で検査してもらった聴覚学士のドクターは、「診断はENTのドクターがするから」って断りをいれて、耳の不調についての説明やら症状から予想されることなどのお話をしてくれたので、同じように今回も検査だけして、検査の結果とMRIの結果については、専門医が診断をしてくれるものと思っていたら、またもや門前払いでした。

念の為、「MRIで点状のなんかがあって〜」と説明すると、「あー多分動いて映像がこうなっただけじゃない?」と、予想されました。予想ですよ、予想すごくないですか?診断ではなく、予想です。

でも、私はMRIの筒の中で動いてない自信があります。そもそも頭をおさえつけられた器具のせいで動けなかったです。

「おいおい」とは思いましたが、同時にこの病院は本当に原因を探ろうとか、治療しようとか、そういう気が全くないんだなと心底、感心してしまいました。

専門医に会わせろ〜!とゴネても良かったのかもしれませんが、ここまで親身になってくれない病院に通い続けるのも微妙なので、もうどうでもいいと思ってその日は帰宅しました。

その後のおはなし

心の奥底で「聴覚学士はああ言ってたものの、やっぱり診断はできないんだから、専門医から連絡くるんじゃない?」と思っていましたが、本気で連絡はありませんでした。

専門医へたどり着くための最後の関門を突破できず!

その間、定期的に難聴の症状が出て、毎月1〜3回は「あーまたきたきた」と回数を重ねるごとに私も慣れてきてしまっています。

頻繁に起こるのですが、毎度2時間程度で症状が治まっているような気もするし、その後は特に音がエコーで聞こえたりすることもないので、なんとなく放置になっています。

それから、あまりに頻繁に起こるので、もしやこれは更年期なのでは?とも思うようになりました。

なにかあれば、診断してもらったネットワーク外の耳鼻咽喉科の先生から、大学病院(ネットワーク外)の専門医を紹介してもらえるという安心感もあって、気にはなるけど夜も眠れないほど心配、というレベルではないので、まぁいいか…と。

アメリカ人が病院に行かないのは、結局こんな目にあうので、行く時間と労力が勿体無いとか、そういうのもあるんじゃないかな?と思った出来事でした。→そう思ってる1人の私。

1つラッキーなことといえば、ネットワーク外の病院にかかったおかげで、結果的に聴力検査もMRIもスムーズに受けることができたっぽいです。

私と全く同じ症状が出た人の話を偶然聞けたのですが、その人はネットワーク内で全てなんとかしようとしたために、聴力検査もしてもらえず、MRIも希望したものの、もちろんしてもらえず、何もしてもらえなかったそうです。

ちなみに私と同じ大病院です…。

そういう意味では、さっさと加入している保険に見切りをつけて、ネットワーク外の先生に助けを求めたのは良かったのかもしれません。

でも、毎度こんなことをするワケにもいきません。

本当に安心して生活できる医療を平民にも与えてください。お願いします、アメリカ様。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA